Por Dr. Richard Portier
em 18 de julho de 2020.
“A sua melhor amiga (o) foi diagnosticada (o) com HIV, o que você gostaria que ela (e) soubesse?“
Essa foi a pergunta realizada para A., 36 anos, diagnosticada com HIV em 2014. Leia abaixo a sua resposta.
“Primeiro, eu agradeceria a confiança em mim. Eu gostaria que ela soubesse que o diagnóstico do HIV não mudaria nada entre nós. Eu ainda a amaria e a respeitaria.
Eu gostaria que ela soubesse que quaisquer emoções que esteja sentindo – choque, raiva, tristeza, vergonha – são naturais e apenas temporárias. Eles vão embora. Foi o que aconteceu comigo e com a maioria das pessoas com quem falo depois de serem diagnosticadas. Eventualmente, você aceita o seu diagnóstico.
Quanto mais você aprender sobre como viver com o vírus, menos ansiosa ficará. Quando fui diagnosticada, não sabia muito sobre o HIV e pensei que morreria rapidamente. Eu tive muitas perguntas sem respostas.
Eu também gostaria que ela soubesse que ser diagnosticado hoje não é como era há 30 anos. Grandes avanços foram feitos no tratamento. Eu a aconselharia a iniciar o tratamento o mais rápido possível. Quanto mais cedo você começar, melhor será a sua saúde. Mas você nunca deve pará-los – você deve tomar seus medicamentos diariamente, conforme prescrito pelo seu médico. Se você aderir ao seu tratamento e tiver uma carga viral indetectável, não transmitirá o HIV para outras pessoas.
Vai ser desafiador, porque tomar seus antirretrovirais é um lembrete diário de que você vive com o HIV, mas, no longo prazo, será melhor para você. É como ter uma doença crônica, que você administra tomando seus medicamentos. Eventualmente, isso se tornará rotina. E você pode viver uma vida longa, saudável e gratificante.
Eu aprendi que contrair o HIV é uma pena, mas isso não significa que fiz algo errado. Não tenho mais vergonha, apesar de optar por manter o diagnóstico em sigilo por causa da discriminação e estigma. Não estou mais com raiva ou triste, pois sei que posso ter uma vida normal. Eu percebi que qualquer pessoa pode contrair o HIV, independentemente de sexo, etnia, religião ou se é rico ou pobre.
Tire um tempo para respirar, pense e se informe. Cabe a você decidir para quem deve contar. As pessoas podem reagir de maneiras diferentes. Contar para alguém não é fácil.
Encontre algo que o ajude a relaxar, e a liberar o estresse e a ansiedade – meditação, exercícios, ouvir música, fazer uma massagem – e faça-o. É importante cuidar bem de si mesmo. Eu gostaria de ter alguém para me dizer essas coisas quando fui diagnosticada.
Finalmente, eu diria a ela sobre como estou hoje: sou casada com um homem HIV negativo e estou prestes a ter um filho. O HIV não me impediu. Eu queria uma família e é isso que estou recebendo. Hoje em dia você não precisa ficar doente. Você pode fazer sexo, pode se casar, pode ter filhos. Você pode ter tudo isso.”
Sempre me perguntam no Instagram como eu reagiria se fosse diagnosticado com HIV. E eu não tenho uma resposta para essa pergunta.
Por isso, quando fui escrever esse texto, decidi começar com esse depoimento, pois sintetiza tudo o que vejo na minha prática médica, tratando pessoas que vivem com HIV há mais de 5 anos.
Você, recém diagnosticado com HIV, precisa saber que continuará tendo uma vida plena, saudável e produtiva. E que 98% da sua saúde depende apenas de si mesmo.
Porém, cada pessoa reage de uma maneira após o diagnóstico do HIV. Por isso, o que eu tenho a te dizer é:
A primeira coisa que você precisa saber é que você vai ficar bem. Você não vai morrer imediatamente. Você não precisa dizer a todos que você é HIV positivo.
Mas o mais importante é que você não precisa fingir que tudo está como era antes, porque não está. Eu quero te lembrar – sua vida não acabou.
Você tem tempo de sobra para lidar com essa notícia. E é normal que você sinta muitas emoções diferentes, porque sabe que o diagnóstico mudará sua vida.
Você pode viver como se nada tivesse acontecido. Ou pode procurar diversas informações sobre o HIV na internet. Ou, mesmo com o passar do tempo, achar difícil aceitar o diagnóstico.
Você pode até se culpar. Mas a segunda coisa que você precisa saber é que as pessoas não contraem o vírus porque merecem – viver com o HIV não significa que você é uma pessoa má, imoral ou estúpida. Talvez você não soubesse sobre o HIV na época, ou não pensasse que estava em risco, ou pode ter decidido não se preocupar com isso. Tudo isso acontece e faz parte da vida humana.
Você também pode culpar outra pessoa. Se você acha que sabe quem transmitiu o vírus para você, é compreensível que fique bravo com ela. Mas ela pode não saber que vive com o HIV. Muitas vezes, o HIV é transmitido por uma pessoa que só o contraiu há alguns meses. Ela não foi testada e não sabe que vive com o vírus.
Ou ela até pode saber e não lhe disse. É claro que tudo seria melhor se ela tivesse lhe contado e estivesse tratando. Mas muitas pessoas têm medo de buscar o diagnóstico ou o tratamento, porque se sentem envergonhadas, preocupadas com a rejeição ou com medo de que as pessoas contem para outras.
O que quer que você esteja sentindo, é realmente importante dizer a si mesmo que “faz parte do processo”, e que é normal ter esses sentimentos. E é uma boa idéia deixá-los sair – fique com raiva, fique triste, tenha confiança, fique calmo, tenha medo, chore.
Mas, se você está se sentindo sobrecarregado por esses sentimentos, não tente se machucar ou machucar às pessoas ao seu redor. Procure ajuda profissional imediatamente, com um psicólogo, por exemplo, ou de amigos e familiares que você confia, ou principalmente, de outras pessoas vivendo com HIV. Falar sobre seus sentimentos com pessoas que já passaram pela mesma experiência irá ajudar muito.
Repito: hoje as pessoas vivendo com HIV vivem vidas longas, saudáveis e produtivas. Você pode não acreditar agora, mas o HIV não é uma sentença de morte, como deve ser a imagem que tem na sua cabeça – a imagem da década de 90, de Cazuza ou Freddie Mercury.
Isso porque houve avanços significativos no atendimento e tratamento. Ou seja, você tem um futuro. Você ainda pode fazer sexo, ainda pode ter relacionamentos, ainda pode ter uma família e ainda pode ter uma carreira. E o principal, pode ter saúde.
Talvez você esteja pensando que não faz sentido perseguir nenhum dos objetivos que tinha antes de ser diagnosticado. Não há problema em se sentir assim agora, mas não desista de si mesmo ou de seus sonhos.
Se você está se sentindo triste e sem esperança ou se não gosta das coisas que normalmente faz, e os sentimentos não desaparecem, converse com o com seu médico sobre isso, e procure um psicólogo. Você pode estar passando por depressão. Isso acontece e existem tratamentos que podem ajudá-lo.
Haverá muitos novos desafios? Sim – relacionados à saúde e vida -, mas você não está sozinho. Existem grupos que ajudam pessoas com HIV – pessoas como você.
Mas talvez você ainda não esteja pronto para entrar em contato, e está tudo bem. Não tenha pressa. Eles estarão lá para ajudá-lo quando você estiver pronto para conversar com alguém.
E por fim, minha terceira mensagem é: o fato de você ter sido diagnosticado com HIV significa que cuidará muito mais da sua saúde.
Você pode achar que era melhor não ter descoberto. É verdade que é difícil ouvir de início. Mas o fato de você ter sido diagnosticado significa que você pode tomar medidas para se cuidar. Conhecimento é poder. É um clichê, mas com o HIV é verdade. Ao conhecer seu diagnóstico, você pode decidir como deseja viver com o vírus e como cuidar da sua saúde.
Talvez você não queira saber muito a princípio, mas com o passar do tempo, leia cada artigo deste site. Uma, duas, três vezes. Tenho certeza de que aprenderá o que precisa e encontrará seu próprio modo de viver com o HIV.
Graduado pela Universidade Positivo, é Médico Infectologista graduado pelo Programa de Residência Médica em Infectologia do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, Membro da Sociedade Brasileira de Infectologia e Membro da Internacional AIDS Society.
Com grande experiência na saúde das pessoas que vivem com HIV, fez estágio no Instituto de Infectologia Emílio Ribas e trabalhou na Unidade de Internamento de Infectologia e no Ambulatório de HIV/AIDS do Hospital de Clínicas – UFPR. Hoje possui um consultório privado em Curitiba onde realiza consultas online para todo o Brasil.
Sua missão é melhorar o físico, a saúde e a confiança das pessoas vivendo com HIV.
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